Dicky, mijn oudtante waar ik naar vernoemd ben (mijn roepnaam is Dick), was bijna haar hele leven lang aan een rolstoel gebonden. Op haar 18e kreeg ze de ziekte polio. Als kind gingen ik haar, samen met mijn ouders, regelmatig opzoeken. Ze woonde in De Ark, een woonvoorziening voor kinderen en volwassenen met ernstige verlamming door polio. De Ark was in 1958 gebouwd, vlak naast het Zuiderziekenhuis, nadat Rotterdam werd opgeschrikt door een polio-epidemie.

Impact op anderen

Eigenlijk was ze met alles afhankelijk van anderen. Wat ze nog wel kon doen is haar elektrische rolstoel bedienen en ook kon ze kleine stukjes schrijven. Praten ging tussen het happen naar lucht door en vergde veel geduld. Schrijven deed ze met haar rechterhand, met een balpen tussen wijs- en middelvinger. Ze stuurde dan ook altijd ansichtkaarten naar iedereen. Verjaardagskaarten, kerstkaarten of zomaar een kaartje. Ze was betrokken, erg sociaal en een luisterend oor voor veel mensen. Mensen in haar omgeving kwamen vaak bij haar goede raad vragen.

Drie jaar durende strijd in een ijzeren long

In het begin van haar ziekte lag ze 3 jaar lang in een mega grote buis, een mechanisch beademingsapparaat, dat ze ijzeren long noemen. Stel je eens voor dat je drie jaar lang stil zou liggen, in zo'n grote cilinder! Je kunt dan niet eens even je neus krabben als je jeuk hebt bijvoorbeeld, laat staan dat je even naar de wc kunt gaan.

Later werd die ijzeren long vervangen door een beademingsapparaat via perslucht. Die perslucht kwam via de muur naar De Ark, uit de grote compressor in het naastgelegen ziekenhuis. Onderweg gebruikte ze persluchtcilinders om te ademen, totdat er moderne beademingsmachines beschikbaar kwamen. Deze werkten op stroom en konden ook met een auto-accu werken, waardoor ze ook een keer op vakantie kon. Die ene vakantie was een risicovolle onderneming, waarbij ook verpleging meeging. Ze heeft in Frankrijk de tijd van haar leven gehad, voor zover dat mogelijk was natuurlijk.

Herinneringen van inspiratie

Ik had altijd veel bewondering voor haar, aangezien ze sterk was en zin in het leven had, ondanks haar ernstige handicap. Als kind droomde ik ervan om haar leven beter te maken, zodat ze weer kon lopen of dat ze hulpmiddelen kreeg die haar leven vergemakkelijken. Natuurlijk was dat niet realistisch, ook omdat ik als kind weinig kon doen. Dat maakte me boos en gaf een gevoel van machteloosheid. Deze herinneringen en de gesprekken erover met familieleden, doen mij realiseren wat voor inspiratie ze voor mij is geweest.

Een glimp van hoop

Gelukkig gaan de technologische ontwikkeling door en ik hoop dat er in de toekomst geen rolstoelen meer nodig zullen zijn. Dat er geen zieke mensen meer zullen zijn. Totdat het zo ver is, kunnen we het leven van deze mensen aangenamer proberen te maken. Met hulpmiddelen of met het zoeken naar een mogelijke genezing. Of het nu gaat om prothetische ledematen, aangepaste behandelingen of hulpmiddelen. Technologie biedt nieuwe mogelijkheden voor mensen met een handicap, om een onafhankelijker leven te leiden. Een van de meest opwindende ontwikkelingen vind ik de kunstmatige intelligentie en de biotechnologie.

Veelbelovende ontwikkelingen

Een voorbeeld hiervan is dat biotechnologie wordt gebruikt om gepersonaliseerde behandelingen en therapieën te creëren, die zijn toegesneden op de individuele behoeften van mensen met een handicap. Voor kunstmatige intelligentie zie ik bijvoorbeeld grote potentie in diagnose en behandeling. Het kan worden gebruikt om een geautomatiseerde diagnose te stellen, zodat het niet alleen nauwkeuriger, maar ook sneller gaat. Kunstmatige intelligentie kan ook helpen met het ontwikkelen van behandelingen op maat.

Een beter leven

Ik weet zeker dat er tal van meer oplossingen zijn te bedenken die kunnen bijdragen aan een beter leven voor mensen met een handicap. Zodat deze mensen uiteindelijk worden genezen en dat er geen mens meer ziek hoeft te worden.

Gemiste kans

Dankzij het toedienen van vaccinaties, is polio aanzienlijk teruggedrongen tot een aantal gevallen per jaar. Dicky had net die kans gemist, want voordat ze ziek werd waren er bij kinderen wel al vaccinaties gezet. Alleen omdat ze al iets ouder was, was ze nog niet aan de beurt. Ze heeft gewoon heel veel pech gehad, de ongelukkige omstandigheden, waar niemand iets aan kon doen.
Door vaccinaties is er in de wereld al heel veel leed voorkomen. Tegenwoordig kiezen ouders steeds vaker ervoor om hun kinderen niet te laten vaccineren. Nu begrijp je waarschijnlijk ook wel waarom dit zorgwekkend is.

Technologie voor blijvende verandering

Technologieën blijven zich ontwikkelen. Het is onmogelijk om de volledige omvang van de mogelijkheden die ze zullen bieden voor mensen met een handicap te voorspellen. Het is echter zeker dat ze de komende jaren een grote impact zullen hebben. Laten we ervoor zorgen dat niemand ooit meer ervaringen zoals die van Dicky hoeft mee te maken.